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こちら    ゆうき     “ゆうき”について・・・
              【療育手帳】(地域によっては名称が違います。一緒にしてくれ~)及び【身体障がい者手帳】を所持しています。
               
                脳梁全欠損(※1)・両側脳室・口蓋裂・潜在性二分脊椎で、平成2年(1995年)2月2日木曜日に誕生しました。他に、頭蓋骨形成異常、心臓弁動作異常等があります。
今思うと、「胎児異常」の兆候は、妊娠初期に現れていました。胎動が弱い(少ない)、胎児の脈拍が弱い、血液検査にて、「α-フェトプロテイン」(※2)の値が異常に高い、等。
               
                 ※1 脳梁・・・右脳・左脳を結ぶ神経の束。右脳・左脳がそれぞれ独立して働いている場合があります。
                 ※2 α-フェトプロテイン・・・異常がある場合、妊娠3ヶ月から数値が上昇し始め、腫瘍や奇形を伴って産まれて来る事が多いとの事です。ゆうきの場合、正常値の40倍以上の値が出ていました。
               
                様々な病院に通院し、治療・手術(口蓋裂:1歳半・右下眼瞼内反症:3歳半)を受けました。又、ST(言語聴覚療法)・PT(基本的動作能力の回復訓練)・OT(応用的動作能力や社会的適応能力の訓練)・DT(保育や生活指導・相談支援)の訓練も並行して行いました。
               
                障がい児専門の保育園に年少まで在籍し、年中・年長時代は、拠点保育園(※3)に通いました。
               
                 ※3 拠点保育園・・・ゆうきの居住地の場合、公立の保育園で最重度・重度の子供達が入園出来る保育園です。軽度の子供は準拠点園に入園するのが原則ですが、公立幼稚園に入園する子供もいます。
               
            教育委員会からは、当時で言う「養護学校」への入学を強く勧められました。地域の小学校へ入学する為の健康診断等の書類等も届きませんでした。
ですが、その小学校の校長先生が大変障がい児教育に理解があり(偶然にも、ゆかこの小学校時代の恩師)、「書類が無くても健康診断にいらっしゃい、入学を楽しみにしているからね」と言って下さり、無事、入学できました。
転居に伴って転校を余儀なくされましたが、転校先の当時の障がい児学級の担任や介助員さん等について、ずいぶん相談に乗ってもらい、助けて頂きました。(いつまで経っても旧姓で呼ばれていたゆかこです・笑)
中学校は、そのまま地域の中学校へ進学し、特別支援学級で学びました。
現在は、県立特別支援学校高等部の3年生です。
               
            現在、定期的に通院中です。癲癇発作(症候性局在関連性癲癇)があるので、毎日服薬し、要観察です。
又、「無症候性蛋白尿」「眼球振盪症」という事が分かり、こちらも要観察です。
甲状腺ホルモンの値に異常が見つかり、こちらも服薬治療を始めました。(ゆかこと同じ)
               
                   
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    最終更新日         LAST UP DATE : 12年5月6日
                
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